Manuela Stier: «In der Schweiz leiden 350 000 Kinder an einer seltenen Krankheit."

"Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten"

Manuela Stier hat vor einem Jahr den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten gegründet. Er setzt sich für betroffene Familien ein.

Manuela Stier, wann ist eine seltene Krankheit selten?

Manuela Stier: Wenn höchstens eine von 2000 Personen betroffen ist. Gegenwärtig sind rund 7000 seltene Krankheiten bekannt. In der Schweiz leiden eine halbe Million Menschen an einer seltenen Krankheit, die meisten davon, 350 000, sind Kinder. Das ist eine hohe Zahl, insofern sind seltene Krankheiten gar nicht so selten. Selten kommt nur jede Krankheit für sich vor, und daher werden diese oft nicht ­erforscht.

Wenn das eigene Kind an einer seltenen Krankheit leidet, steht man als Eltern oft allein da, wie im Fall der von uns porträtierten Familie Kaiser, die mit ihrem Schicksal schweizweit die einzige ist.

Bis eine seltene Krankheit diagnostiziert werden kann, dauert es oft Jahre, häufig findet man auch gar nie heraus, woran die Kinder leiden. Über den Krankheitsverlauf ist meist wenig bekannt, und spezifische Therapien stehen nicht zur Verfügung, zudem sind auch die Kostenübernahmen ungewiss. Die Eltern stehen oft alleine da mit ihrer neuen Aufgabe. Ihr Alltag ist ­geprägt von Ungewissheit und unzähligen Herausforderungen – es ist ein ewiger Kampf.

Inwiefern unterstützt Ihr Verein betroffene Familien?

Wir leisten finanzielle Direkthilfe, ermöglicht durch Spenden und Mitgliederbeiträge. Wir vernetzen betroffene Familien und bescheren ihnen glückliche Momente, so laden wir am 9. Mai 2015 betroffene Familien kostenlos in Knies Kinderzoo ein (Anmeldung notwendig). Ein wichtiges Ziel ist eine Online-Plattform, auf der sich Familien finden und austauschen können. Dies hilft den Eltern, sich unkompliziert und schnell zu informieren.

Welches Schicksal hat Sie bisher am meisten bewegt und betroffen gemacht?

Dasjenige einer jungen Familie aus Bern mit drei Kindern im Alter von 4, 7 und 9 Jahren. Schon früh haben die Eltern bemerkt, dass mit ihrer ­ältesten Tochter irgendetwas nicht stimmt. Doch die Ärzte fanden nichts heraus. Erst nach erneuten Besuchen bei Ärzten erfuhren sie, dass ihre Tochter Niemann Pick C hat, eine seltene und leider tödliche Krankheit, wovon in der Schweiz gerade mal sechzehn Personen betroffen sind. Beide Elternteile weisen denselben Gendefekt auf, was zu dieser Krankheit führte. Nach diesem schwerwiegenden Ergebnis wurden auch die zwei jüngeren ­Geschwister untersucht – dann die niederschmetternde Nachricht: Alle drei Kinder sind von der seltenen Krankheit betroffen. Ein Besuch bei dieser Familie zeigte mir, wie sie damit umgehen. Sie verdrängen es und leben ein beinahe normales Familienleben. Und doch wissen Vater und Mutter, dass alle drei Kinder schwerstbehindert sterben werden. Ich bewundere diese Eltern und freue mich für die Kinder, dass es ihnen zurzeit noch sehr gut geht.

www.kmsk.ch

Lesen Sie hier unser Porträt einer betroffenen Familie.

zurück zu Lifestyle