Hand in Hand durchs Leben. Sylvia betreut ihren Mann Charly zuhause. Bilder: GH

Das vergessene Erlebte

Demenz: Charly Töppel aus Zürich-Witikon leidet seit vier Jahren an vaskulärer Demenz. Seine Frau Sylvia betreut ihn zuhause und lebt mit ihm und dem Durcheinander in seinem Kopf. Sie gibt ihm Halt, Geborgenheit und erzählt ihm all die Dinge, die er aufgrund seiner Krankheit immer wieder vergisst. 

Vor wenigen Tagen hat Charly seinen 82. Geburtstag gefeiert. Seine Kinder waren da, der Sohn und die Tochter. Auch seine Frau Sylvia war an seiner Seite, wie immer seit über 60 Jahren. Es sei ein schöner Tag gewesen. Heute aber weiss Charly nicht mehr, dass er Geburtstag hatte. Die Erinnerung ist aus seinem Kopf verschwunden, der Moment der Freude vergessen. Charly Töppel leidet an Demenz.

Oft fällt es ihm schwer, aufmerksam zuzuhören, deutlich zu sprechen und sich zu orientieren, manchmal hat er auch Verkennungen. In diesen traurigen Augenblicken hält er seine Frau für einen Kollegen oder er sucht nach ihr, obwohl sie neben ihm auf dem Sofa sitzt. An guten Tagen jedoch weiss er, wer sie ist und er weiss auch, wer er selber ist. «Jeder Tag ist anders, manchmal gut, manchmal schlecht. Oft wechselt die Verfassung schlagartig, es lässt sich nie vorhersagen», sagt Sylvia Töppel.

Die gebürtige Zürcherin ist wie ihr Mann 82-jährig. Sie ist engagiert und aktiv im Seniorenrat, macht Yoga und nutzt das Angebot «zämä go laufe» im Quartier Zürich-Witikon. Seit vier Jahren kümmert sie sich zuhause um ihren demenzkranken Mann. Sie ist immer für ihn da, steht ihm bei, gibt ihm Halt und Geborgenheit. «Ich tue einfach so viel, wie ich kann», sagt sie und lächelt.

Normalität ist wichtig

Charly sitzt in seinem Lesestuhl in der grosszügigen Wohnung in Zürich-Witikon, wo das Ehepaar seit 27 Jahren lebt. Im Hintergrund läuft klassische Musik. Er liest Zeitung und strahlt bei jedem Auto-Bericht und Inserat, weil er schöne Autos liebt, wie viele Männer. Als der Arzt ihm vor ein paar Jahren offenbarte, dass er den Führerausweis abgeben müsse, war dies für ihn kaum ertragbar. «Es war eine sehr schwierige Zeit», erzählt seine Frau.

Charly war früher sehr mobil. Er arbeitete als Sanitärtechniker in einem Ingenieurbüro, führte ein eigenes Team, betreute grosse Projekte und arbeitete viel, auch an den Wochenenden. An seine Berufszeit mag er sich heute kaum noch erinnern, aber Sylvia weiss genau, was er alles leistete und konnte, und erzählt ihm das oft. Sie spricht liebevoll über ihren Mann und seine Stärken, wie Technik-affin er gewesen sei und wie gut er das Online-Banking beherrschte. Doch plötzlich bereitete ihm der Computer Mühe, er vergass seine Codes und auch sonst immer wieder Dinge. Er spürte selber, dass irgendetwas nicht mehr ganz stimmte. Die Diagnose vaskuläre Demenz zog der Familie den Boden unter den Füssen weg. «Es war eine furchtbare Zeit, bis wir wussten, wie wir mit der Krankheit umzugehen haben.»

Sylvia Töppel hat sich intensiv mit der Krankheit befasst, die so viele unterschiedliche Formen und Abstufungen kennt. «Es gibt viel Fachliteratur und Ratgeber, wie man sich im Umgang mit demenzkranken Personen verhalten soll. Normalität ist wichtig. Aber manchmal verliert man halt auch die Geduld.» Sylvia und Charly Töppel verliebten sich als 21-Jährige in einem Dancing in Zürich ineinander. Als ihre beiden Kinder noch klein waren, lebten sie zehn Jahre lang im Tessin. Charly spricht noch immer Italienisch, den Klang der Sprache hat er trotz seiner Krankheit nie vergessen.

Gemeinsam blättern sie in ihren Fotoalben und lassen Erinnerungen aufblühen, aus einer Zeit, in der ihre Welt noch unbelastet war von der Krankheit Demenz, die ihnen immer mehr Freiheiten raubt.

Den Willen gelten lassen

Sie unternahmen viele Reisen gemeinsam, auch mehrtägige Velotouren. Sie gingen skaten, Ski fahren, joggen, Charly lief Marathon. «Sport hat uns immer sehr viel bedeutet.» Sie fahren auch immer noch Velo, doch auch das wird immerzu schwieriger. «Wenn mein Mann die Orientierung verliert und ich ihm sage, dass es in diese Richtung aber nicht nach Hause geht, dann wird er richtig wütend und läuft davon. Demenzpatienten ertragen kein Nein, man muss ihren Willen gelten lassen», sagt Sylvia Töppel. An guten Tagen hilft er ihr im Haushalt, bündelt die Zeitungen und giesst die schönen Blumen auf dem Balkon. Wenn ihn die innere Unruhe überkommt, gehen sie gemeinsam spazieren. «Manchmal ist ihm langweilig, die Corona-Zeit macht es nicht einfacher», sagt Sylvia Töppel. Sie erhält viel Unterstützung von ihren Kindern, sie rufen täglich an oder kommen vorbei. «Ohne sie würde ich es nicht schaffen.»

Demnächst folgt ein Schnuppertag in einer Tagesklinik für Demenzpatienten. Sylvia Töppel glaubt, dass es ihrem Mann guttun wird, ein wenig Ablenkung, neue Strukturen. Damit auch sie wieder einmal Kraft tanken kann für die Herausforderungen des Alltags mit der Betreuung eines kranken Partners. «Mein Mann ist sehr dankbar. Er sagt mir immer danke für alles und ‹ich ha di gärn›. Das ist schön und tut auch mir gut.»

 "Emotionale Bindung ist die Grundlage, um sich nahezubleiben"

Die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz gewinnt immer mehr an Bedeutung. Jetzt sind neue Empfehlungen für Institutionen und die Pflegezentren der Stadt Zürich erschienen. Ein Beispiel?

Gabriela Bieri, Chefärztin Geriatrischer Dienst der Stadt Zürich: Personen mit Demenz verhalten sich anders, nicht entsprechend unseren sozialen Normen. Das soll in der Institution akzeptiert werden. Es soll erst interveniert werden, wenn das Verhalten die anderen Bewohnerinnen und Bewohner erheblich stört oder eine Selbst- oder Fremdgefährdung vorliegt. Wenn eine Person mit Demenz oft unruhig ist und den Gang hin- und herläuft, soll das einfach akzeptiert werden. Die Schulung der Mitarbeitenden fördert das Verständnis der Erkrankung. Wenn man weiss, dass Personen mit Demenz relativ früh Einschränkungen im Sprachverständnis haben, kann man verstehen, wieso Erklärungen oft nichts nützen.

Viele pflegen ihre demenzkranken Partner zu Hause. Welche Bedingungen müssen erfüllt sein?

Die meisten Personen mit Demenz werden zu Hause betreut. Bei fortgeschrittener Erkrankung braucht es aber meist eine Institution. Pflegende Angehörige haben einen sehr strengen Job und sollten immer auch auf die eigenen Ressourcen achten und Unterstützung in Anspruch nehmen, von Spitex, Tageszentren, Freiwilligendiensten. Empfehlenswert ist auch, dass sie sich bei einer Memory Clinic, der Gerontologischen Beratungsstelle SiL oder Alzheimer Zürich beraten lassen und eventuell eine Angehörigengruppe besuchen. Das alles unterstützt die pflegenden Angehörigen darin, den demenzkranken Partner zu betreuen, ohne selber krank zu werden.

Demenz bedeutet einen Abschied auf Raten. Wie können sich Betroffene und Angehörige nah bleiben?

Die Demenzerkrankung ist für Angehörige schrecklich, schlimmer als für die Betroffenen. Personen mit Demenz haben oft, wenn sie gut betreut werden, eine recht gute Lebensqualität. Unsere ehemalige Leiterin der Memory Clinic hat immer gesagt, die Gefühle werden nicht demenzkrank. Die emotionale Bindung ist die Grundlage, um sich nahezubleiben. Fotos, Erzählungen, Erinnerungen funktionieren ab einem gewissen Stadium nicht mehr. Aber das Zusammensein im Hier und Jetzt und etwas gemeinsam machen, das die Person mit Demenz schätzt (spazieren, Blumen anschauen, singen, tanzen) ist noch lange möglich. 

Wie viele Personen sind in Zürich von Demenz betroffen?

Genaue Zahlen gibt es nicht, man schätzt zwischen 5000 bis 6000.

Warum trifft es auch Jüngere?

Das ist schwierig zu beantworten. Die häufigsten Demenzursachen sind degenerative Prozesse im Hirn (z. B. bei der Alzheimerdemenz), und da scheint das Alter eine gewisse Rolle zu spielen, wie bei anderen degenerativen Erkrankungen, z. B. der Hüftarthrose. Es gibt aber auch familiäre Formen, wo genetisch eine gewisse Veranlagung vorgegeben ist. Auch die vaskuläre Demenz, das heisst die Durchblutungsstörung im Gehirn durch die Arteriosklerose mit dem Absterben von Hirnzellen in der Folge, nimmt mit zunehmendem Alter zu. Es gibt toxisch bedingte Demenzformen, wie die Alkoholdemenz, die oft auch schon bei jüngeren Menschen auftritt.

Welche Form ist die häufigste?

Bei älteren Menschen und auch insgesamt ist es die Alzheimerdemenz. Schwerwiegend sind alle Formen, sie führen alle zu einem Verlust der geistigen Fähigkeiten, sie verlaufen aber nicht alle gleich schnell. Entzündliche Formen können einen sehr schnellen Verlauf haben.

Wann sind Vergesslichkeit und Gedächtnislücken besorgniserregend?

Eine gewisse Vergesslichkeit gehört auch zum gesunden Menschen, wenn er gestresst ist, sich nicht recht konzentriert, mit seinen Gedanken irgendwo anders ist. Vielleicht sind Sie auch schon im Keller gestanden und wussten nicht mehr, was Sie holen wollten. Das ist nicht besorgniserregend. Wenn es aber immer wieder zu solchen Ausfällen kommt, sollte man sich ärztlich untersuchen lassen. Oft fallen solche Fehlleistungen der Umgebung mehr auf als den Betroffenen.

Lässt sich Demenz vorbeugen?

Wir kennen bei gewissen Demenzformen die Risikofaktoren. So sind die kardiovaskulären Risikofaktoren, also dieselben, die auch das Risiko für einen Herzinfarkt erhöhen, auch Risikofaktoren für die vaskuläre Demenz und die Alzheimerdemenz. Und je besser die Gehirnleistung ist, desto später kommt die Demenz. Nicht rauchen, sich gesund ernähren, sich regelmässig bewegen, den hohen Blutdruck und Diabetes gut behandeln reduziert das Risiko für eine Demenzerkrankung. Eine möglichst gute Hirnleistung erreicht man durch lebenslanges Lernen, soziale Aktivität und Bewegung.

Gibt es neue Therapien?

Leider nichts wirklich Überzeugendes. Die jetzigen Medikamente können die Erkrankung vorübergehend stabilisieren oder leicht verbessern. Grosse Hoffnungen setzt man in Aducanumab, für das im Juli in den USA die Zulassungsbewilligung beantragt wurde. Es handelt sich um einen Antikörper gegen das Amyloid, das bei der Alzheimerdemenz vermehrt im Gehirn abgelagert wird. Es muss über Infusion verabreicht werden. GH

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