Nur 24 Prozent der HIV-Positiven in der Schweiz sind Frauen. Eine davon spricht über ihre Krankheit. Bild: iStock

Virus der Einsamkeit

Am kommenden Dienstag ist Welt-Aids-Tag. Eine HIV-positive Frau erzählt ihre Geschichte.

«Wut gehört zu dieser Diagnose.» Esther Frei* nippt an ihrem Tee. Sie ist sorgfältig geschminkt und farbig angezogen, man sieht es ihr nicht an, dass sie aidskrank ist. Sie erzählt von den HIV-Infizierten, die zu viel grübeln. Über denjenigen, der sie angesteckt hat, über die Nebenwirkungen ihrer Medikamente, über das Umfeld, das sie diskriminiert. «Die Leute reden hinter unseren Rücken, sie ziehen sich zurück, man fühlt sich verlassen.» Doch in Freis Gesicht ist keine Wut. Die 50-Jährige lächelt gelassen und meint: «Die Krankheit ist jetzt Teil von mir. Ich lebe mein Leben wie eine Gesunde.» Vielleicht werde sie noch lange leben, vielleicht nicht. Der Tod mache ihr keine Angst.

Angefangen hat alles, als Frei 25 Jahre alt war. Die junge Frau vom Lande sehnte sich nach Leidenschaft. Sie verliess ihren langjährigen Partner für einen exzentrischen, rhetorisch begabten Charmeur. Kurz nachdem das Experiment dieser extremen Liebe gescheitert war, bekam Frei den Anruf eines Mannes: Er habe sich bei ihrem Ex-Freund angesteckt. Sie sei schuld daran. Er verklagte sie wegen Verbreitung von HIV, der Bezirksanwalt lud sie zu einem Test vor, der positiv ausfiel. «Ich konnte es nicht glauben, ich war wie paralysiert.» Das war 1992, und Frei unternahm erst einmal gar nichts. Ihr Ex-Freund starb kurz darauf. An der Beerdigung wimmelte es von ehemaligen Liebhabern. «Erst dann wurde mir klar, wie stark seine homosexuelle Orientierung war.»

Während fünf Jahren lief ein Verfahren gegen die Journalistin. Solange die Sache nicht geklärt war, fühlte sie sich blockiert. Beim Arzt offenbarte sie sich nicht, beim Arbeitgeber ebenso wenig. Der Schock sass so tief, dass sie allen die Wahrheit verschwieg. Beruflich ging es damals für Frei bergauf. Sie bekam einen Job bei einer grossen Zeitung in Zürich. Doch der Mann, der sie beschuldigte, begann, anonyme ­Briefe an die Chefredaktion zu schicken. Er verleumdete sie, nannte sie Mörderin. Schliesslich wurde ihr deswegen gekündigt. Das Vertrauensverhältnis sei gestört. «Vielleicht hätte ich meinen Chef aufklären, ihm die Wahrheit sagen sollen, aber ich konnte nicht über meine Krankheit ­reden.» Erst als das Verfahren eingestellt wurde, war sie so weit. Freis Unschuld stand fest, ihr Ex-Freund hatte sie infiziert und nicht umgekehrt.

Verheerende Nebenwirkungen
Auf Medikamente hat Frei nicht vertraut, vor allem nicht in den 90er-Jahren. «Ich hatte Angst, mit zu viel Chemie meinen Körper zu zerstören.» Besonders die erste Generation der Aids-Medikamente habe verhee­rende Nebenwirkungen gehabt. «Wer sie nahm, hatte zwar weniger Virenmengen im Blut, sah aber so schlimm aus, dass er sich nicht mehr aus dem Haus traute.» Die heutige Generation von antiretro­viralen Medikamenten sei viel besser. Nehme man sie gleich nach der Neuinfektion, sei die Lebenserwartung hoch.

Frei hingegen nahm lange nichts. Sie erlitt zwei schwere Hirninfektionen, lag monatelang im Spital. «Man pflegte mich nur noch palliativ, die Ärzte hatten mich aufgegeben.» Die Folgen: Lähmung der Speiseröhre, weshalb Frei noch heute nicht mehr schlucken kann und sich nur noch künstlich ernährt. Heute nimmt sie zwar Medikamente, hat jedoch kein intaktes Immunsystem mehr. Oft leidet sie unter Fieber und erbricht, eine Erkältung dauert Wochen.

Dem Partner verheimlicht
Nach der Kündigung hielt sich Frei als freie Texterin über Wasser und heiratete ihren ersten Partner. Als sie ihm vier Jahre später von ihrer Krankheit erzählte, weinte er. Während der Zeit behauptete Frei, sie wolle keine Pille nehmen, sodass das Paar immer geschützten Sex hatte. Mit 39 Jahren gebar sie ihre Tochter, obwohl der HIV-Arzt zur Abtreibung riet. Das Baby war gesund. Früh erfuhr das Kind, dass seine Mutter krank ist. Frei riet dem Mädchen, niemandem etwas zu erzählen. «Die Leute haben Angst vor Mamis Krankheit», sagte sie der Kleinen. Doch diese verstand schon früh, was Diskriminierung bedeutet. Betretenes Schweigen, grundlose Ablehnung, sogar bei den eigenen Grosseltern. «Wieso sind die Leute so unfreundlich zu dir?», fragte die 11-Jährige bereits als Kleinkind. Manchmal, wenn ihre Mutter krank im Bett liegt, wird sie wütend.

Auch Freis Mann redet nicht gerne über die Krankheit. «Er löst das Problem, indem er darüber schweigt.» Das sei die Reaktion vieler Männer. Diese würden selten eine Frau heiraten, die HIV-infiziert ist. Ihr Mann hätte es wahrscheinlich auch nicht getan, wenn er es gewusst hätte.

Nur 24 Prozent der HIV-Positiven in der Schweiz sind Frauen. Damit sich diese austauschen können, führt Frei eine Gruppe, die sich in Zürich trifft. Einmal im Monat reden sie über die Themen, die sie beschäftigen. Wem man es sagen soll und wem nicht, über die Heilung und die Schwierigkeiten bei der Arbeit. «Beim Job hat man so oder so verloren», sagt Frei. Sage man seinem Vorgesetzten nichts, sei das Vertrauen gefährdet, tue man es doch, werde man nicht ­angestellt.

Schon zweimal dachte Frei, dass ihr Leben zu Ende sei. Als sie schwer krank war, wollte sie sogar sterben. Es wurde ihr gesagt, dass sie ihr 30. Lebensjahr nicht erreiche und dass sie den ersten Kindergartentag ihrer Tochter nicht erlebe. «Nun bin ich immer noch da. Der Wille hält mich am Leben. Als Mutter gibt es immer einen Grund, um am Leben zu bleiben.»* Name geändert

Sind Sie eine HIV-positive Frau? Hier können Sie sich austauschen:
Positive Frauen Schweiz – 076 385 53 36

"Angst, sich zu outen"

Daniel Seiler, Geschäftsführer der AIDS-Hilfe Schweiz über die wichtigsten Kaften.

2014 wurden in der Schweiz 519 neue HIV-Diagnosen gestellt. Das sind 10 Prozent weniger als im Vorjahr. Wie erklären Sie sich die Abnahme?
Wir machen die Bevölkerung und insbesondere Risikogruppen konstant auf die Gefahr einer Ansteckung aufmerksam. Die Zahlen zeigen auf, dass unsere Präventionskampagnen nachhaltig nützen.

Der Frauenanteil der Infizierten liegt bei 24 Prozent. Wieso stecken sich mehr Männer an?
HIV betrifft nach wie vor stärker Männer, die mit Männern Sex haben. Sie machen 50 Prozent der Menschen mit HIV aus. Deswegen nannte man die Krankheit in den 80er-Jahren auch «Gay-Cancer» – «Schwulen-Krebs».

In der Schweiz leben rund 25 000 Menschen mit HIV. Wie viele sind es in der Stadt Zürich?
Das kann man leider nicht sagen. Fest steht aber, dass in urbanen Zentren wie Zürich HIV häufiger vorkommt als in ländlichen Gegenden.

Werden HIV-positive Menschen 2015 immer noch diskriminiert?
Ja, genau wie vor 30 Jahren. Die Gründe sind mannigfaltig. Aber dass es sich um eine sexuell übertragbare Krankheit handelt, spielt sicher eine wichtige Rolle. Die Leute fällen moralische Urteile, wie etwa, dass die infizierte Person unverantwortlich gehandelt habe und selber schuld sei.

Wie manifestiert sich die Diskriminierung?
Menschen mit HIV leben unter psychischem Druck, da sie oft Angst haben, sich zu outen und sich damit einer gesellschaftlichen Stigmatisierung auszusetzen. Bei der Arbeit mobbt man sie, oder man kündigt ihnen sogar. Auch Versicherungen weigern sich manchmal, für die notwendige Therapie zu bezahlen. Wir setzen uns gegen solche Diskriminierungen ein.

Muss man den Arbeitgeber informieren?
Nein, dazu ist man nicht verpflichtet. Ein Outing beim Arbeitgeber ist eine individuelle Entscheidung und soll gut überlegt sein. Man kann dem Chef nichts sagen, aber die Versicherung des Arbeitgebers informieren. Diese unterliegt dem Datenschutzgesetz.

Bringt HIV Nachteile in der Liebe?
Menschen mit HIV haben es sicher schwerer, einen Partner zu finden. Doch wer regelmässig Medikamente nimmt, in medizinischer Behandlung ist und in den letzten sechs Monaten keine nachweisbare Menge HI-Viren im Blut hatte, kann theoretisch ungeschützten Verkehr haben. Nur wissen das viele nicht.

Mit den heutigen Therapien ist die Lebenserwartung gleich gross wie bei negativen Menschen. Was sind die Nebenwirkungen?
Die Nebenwirkungen sind so individuell wie die Menschen. Wer eine Therapie macht, lebt grundsätzlich wie jeder andere chronisch Kranke. Nur wird er möglicherweise früher an Altersbeschwerden leiden. Die Forschung steckt diesbezüglich noch in den Kinderschuhen.

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